Un document de recherche par Michelle Piasecki, coach de vie, ÉTATS-UNIS
Épuisement parental des enfants neurodivergents
Être parent dans un monde avec les médias sociaux, les jeux complexes et de nombreuses distractions peut être au mieux épuisant, mais pour les parents d’enfants neurodivergents, il existe une couche supplémentaire de complexité. Les rendez-vous chez le médecin, les médicaments, les jugements de soi et les publications sur les réseaux sociaux d’enfants neurotypiques faisant des exploits extraordinaires peuvent augmenter la pression ressentie par un parent alors qu’il est aux prises avec tout cela. Cette pression accrue s’accumule au fur et à mesure que les parents jonglent avec leurs besoins avec ceux de leurs enfants, pour les laisser dans un état d’épuisement qui semble inéluctable. Malgré ce sentiment accablant, il est possible de guérir et de devenir plus fort. Une énorme partie de la guérison consiste à trouver des méthodes pour atténuer l’auto-accusation et augmenter votre système de soutien.
Ces dernières années, l’épuisement professionnel a pris le devant de la scène. En 2019, l’Organisation mondiale de la santé a amélioré sa définition de l’épuisement professionnel dans sa Classification internationale des maladies, l’appelant « un syndrome conceptualisé comme résultant d’un stress chronique au travail qui n’a pas été géré avec succès ». Dans sa définition sur le site Web de l’OMS, l’épuisement professionnel est répertorié comme une «condition professionnelle», élargissant son utilisation d’une simple référence aux travailleurs des professions de soins.
Généralement, l’épuisement professionnel fait référence à plus que les paramètres de travail. Selon la National Library of Medicine, il englobe «tout le monde, des personnes et des célébrités axées sur la carrière stressées aux employés surmenés et aux femmes au foyer». Les recherches, articles et livres publiés sur l’épuisement professionnel utilisent également une définition plus large pour englober un groupe plus large de personnes.
Épuisement parental
L’un de ces domaines d’épuisement professionnel comprend l’épuisement parental. Cette forme de burn-out est de plus en plus étudiée ces dernières années alors que les hommes et les femmes jonglent entre travail et devoirs parentaux, d’autant plus que la pandémie a mis en lumière les besoins des familles. Certaines études ont révélé que l’épuisement professionnel est plus élevé chez les parents d’enfants neurodivergents et a souvent un impact sur leur bien-être physique et mental, car ils se retrouvent également confrontés aux luttes intenses de leur enfant, aux médicaments, aux rendez-vous chez le médecin et aux réunions scolaires. La bonne nouvelle est que vous pouvez atténuer les symptômes de l’épuisement professionnel en répondant aux attentes et à l’isolement des parents qui apprennent et naviguent dans le diagnostic et les défis de leur enfant.
Répondre aux attentes atténue le sentiment de culpabilité
Lorsque mon fils est né, son obsession pour les ventilateurs de climatisation et les caméras de sécurité était remarquablement observateur et mignon. Puis vinrent les défis avec l’apprentissage de la propreté et les crises de colère qui durent plus longtemps que ce qui était considéré comme normal. Tout cela m’a laissé douter de mes capacités en tant que parent alors que je me demandais ce que je faisais de mal pour causer ces problèmes. J’ai même supposé que j’étais horrible à l’apprentissage de la propreté lorsque les nombreuses techniques et systèmes de récompense suggérés ne fonctionnaient pas.
Les notes constantes de l’enseignant envoyées à la maison ont conduit à son premier diagnostic de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et de trouble du traitement sensoriel (SPD) en première année. Ce diagnostic a semblé nous aider à comprendre ses défis et a légèrement atténué mon sentiment de culpabilité. Cependant, l’inquiétude a augmenté lorsqu’il n’a pas voulu attacher ses chaussures en cinquième année et qu’il avait du mal avec ses amitiés ainsi qu’avec les mathématiques. Encore une fois, je me suis demandé. Avais-je échoué ? Avais-je besoin de le discipliner davantage ou ai-je besoin de fixer plus de limites ? Ma première réaction a été de douter et de me blâmer.
Combien de fois, en tant que parents, nous blâmons-nous pour quelque chose ? Lorsque vous élevez des enfants neurodivergents, cela est facile car les différences entre votre enfant et les enfants neurotypiques deviennent de plus en plus prononcées. Au lieu d’être curieux, l’instinct est de nous blâmer, mais si mon mari et moi n’avions pas continué à poser des questions et à explorer, nous n’aurions peut-être pas toutes les réponses.
L’école a suggéré une dernière évaluation pour les troubles du spectre autistique (TSA), et nous avons trouvé une autre étiquette à attacher aux autres diagnostics de notre fils. Cette étiquette ne définit pas mon fils, mais elle explique comment son cerveau fonctionne et pourquoi il devient si émotif face à de petits événements qui n’auraient pas d’impact sur les autres. Cela m’a aussi donné des méthodes et des ressources pour m’accompagner dans ce cheminement.
Prendre la bonne décision pour votre enfant est accablant, surtout lorsque votre enfant ne respecte pas les délais exacts en tant que pairs. Comme le déclare Odeyya Gertel Kraybill, Ph.D., dans son article « Être parent d’un enfant neurodivergent est difficile ! », « Se sentir inadéquat, honteux et coupable est courant chez les parents neurodivergents. » Souvent, ces sentiments proviennent de pensées d’insuffisance lorsque les parents d’enfants neurodivergents peinent à voir leur enfant ne pas s’intégrer à ses pairs neurotypiques, ont des difficultés à l’école et connaissent des explosions émotionnelles de longue durée qui auraient dû prendre fin lorsque l’enfant était un tout-petit.
Une étude sur des parents finlandais publiée en 2019 a révélé que la plupart des parents qui ont connu l’épuisement avaient une chose en commun : une lutte contre le perfectionnisme prescrit par la société. Hewitt et Flett (1991a) ont défini ce type de perfectionnisme comme « … la croyance ou la perception des personnes que d’autres personnes importantes ont des normes irréalistes pour elles, les évaluent rigoureusement et exercent une pression sur elles pour qu’elles soient parfaites ». Lorsque les grands-parents, des amis bien intentionnés et des enseignants commencent à prescrire des solutions pour arrêter la crise ou forcer un enfant à se conformer par la discipline, des récompenses ou d’autres tactiques, les parents peuvent se sentir encore plus perdus, souvent parce que ces stratégies ont été tentées et ont échoué. Ces pressions pour résoudre le problème afin d’aider les enfants à atteindre le développement de leurs pairs neurotypiques peuvent sembler épuisantes, conduisant éventuellement à l’épuisement parental.
Les systèmes de soutien tels que le coaching peuvent aider
Les émotions associées au perfectionnisme socialement prescrit sont liées à des émotions négatives qui peuvent être préjudiciables. Selon l’étude de Sorkkila et Aunola, « les mères peuvent éprouver une culpabilité considérable de ne pas être parfaites, comme elles-mêmes ou la société s’y attend » (Hagger 2011). D’autres études ont soutenu que ce type de perfectionnisme est préjudiciable, tandis que le perfectionnisme axé sur soi a un effet plus positif. Par exemple, l’étude de 2006 « Un modèle médiatisé de perfectionnisme, d’effet et de santé physique » a révélé que « le perfectionnisme socialement prescrit était lié à une moins bonne santé, tandis que le perfectionnisme auto-orienté était associé à une meilleure santé physique ». Ce lien entre le type de perfectionnisme et la santé est un facteur d’épuisement parental. Les chercheurs vont plus loin en expliquant le lien. « Ces résultats », écrivent-ils, « sont cohérents avec l’idée que le perfectionnisme imposé par soi-même est motivant, associé au sentiment de bien-être, mais lorsqu’il est perçu comme venant des autres, il est stressant et même préjudiciable à la santé ». Ainsi, lorsqu’un commentaire d’un ami ou d’un parent donnant des conseils bien intentionnés laisse un parent se sentir moins bien que les autres, les études montrent qu’il n’est pas le seul. Les sentiments de culpabilité et de honte affligent également les autres lorsqu’ils se mesurent aux attentes de la société.
De plus, cet épuisement est plus élevé chez les parents qui naviguent dans les besoins des enfants neurodivergents. Les sentiments d’inadéquation, de stress et de dépassement sont des facteurs clés parmi les publications sur les pages Facebook soutenant les parents d’enfants neurodivergents. Des parents qui se sentent désespérés et impuissants. Ils ont épuisé tous les outils dont ils s’attendaient à fonctionner ou dont on leur avait dit qu’ils fonctionneraient – les conseils bien intentionnés de médecins, d’amis et de parents. Ils écrivent sur l’abandon, et certains le font – sur les médicaments, les traitements, tout. La recherche soutient cette idée d’un stress accru pour les parents d’enfants neurodivergents. L’étude de 2017 de Padden et James sur le « Stress chez les parents d’enfants avec et sans trouble du spectre autistique » indique que « les parents d’enfants atteints de TSA ont signalé une détresse, une anxiété et une dépression parentales significativement plus élevées que les parents d’enfants au développement typique, sans différence significative entre les sexes observée .” Ainsi, les besoins de l’enfant augmentent le niveau de stress des parents.
La recherche soutient cette idée. Dans l’analyse de la littérature et l’étude de recherche de Kossewska de 2020, il est indiqué qu ‘«il peut être confirmé que l’épuisement parental est un phénomène fréquent chez les parents d’enfants atteints de troubles du développement et dépend de la situation spécifique liée au fonctionnement de l’enfant». Cette idée d’épuisement parental accru rend la prise de conscience de ce problème et de ses impacts encore plus cruciale pour prévenir les effets néfastes sur la santé d’un parent et les impacts à long terme sur l’enfant.
Ces études et les informations qu’elles fournissent montrent que les parents d’enfants ayant des enfants neurodivergents peuvent bénéficier d’un soutien tel qu’une thérapie, encadrement, groupes de soutien et éducation. Dans « Facteurs de risque d’épuisement parental chez les parents finlandais : le rôle du perfectionnisme socialement prescrit », il est indiqué que les mères pourraient apprendre des compétences telles que la compassion et l’acceptation de soi. (Sorkkila 657) Cette idée est encore soutenue par d’autres études. Padden et James soulignent qu’« une utilisation accrue de stratégies d’adaptation adaptatives, y compris le soutien émotionnel, par les parents d’enfants atteints de TSA pourrait agir comme un tampon contre l’impact négatif du stress parental, suggérant un effet protecteur de la santé de ces stratégies d’adaptation adaptatives. ” L’examen de cet épuisement professionnel et des besoins spécifiques des parents d’enfants neurodivergents aide les entraîneurs et autres professionnels à comprendre la perspective et les défis rencontrés.
Selon des estimations prudentes, l’épuisement parental touche au moins 3,5 millions de parents américains (Roskam et al., 2018). Des études montrent en outre que les parents neurodivergents éprouvent encore plus d’épuisement professionnel que les parents d’enfants neurotypiques. Cette augmentation du stress et de l’accablement est explicitement liée aux pressions sociétales et au besoin d’un système de soutien. Lorsque ces soutiens font défaut, les parents peuvent ressentir des émotions de culpabilité, de honte et simplement se sentir moins que les autres. Les parents peuvent trouver la cause profonde de ces émotions et les outils dont ils ont besoin grâce à un soutien de coaching qui les aidera à découvrir leurs propres solutions et un processus de solution qui les aidera à grandir à mesure que les besoins de leur enfant changent et évoluent.
La limite de cette étude de la littérature est que seule une partie de la littérature a été étudiée. Cette recherche, qui s’étend finalement sur des décennies, doit être élargie pour examiner plus en profondeur les résultats. Cette limitation et l’augmentation récente des études sur l’épuisement parental ne font que montrer la poursuite accrue du sujet. Un apprentissage accru dans ce domaine fournirait une quantité croissante d’outils et de ressources aux parents pour les aider à relever non seulement les défis du monde technologique d’aujourd’hui et ses impacts, mais aussi le nombre croissant d’informations sur la neurodivergence et comment cela se manifeste différemment chez différents enfants. Alors que de plus en plus d’enfants sont diagnostiqués, de plus en plus de parents en sont informés pour la première fois. Il est temps de sensibiliser davantage et d’aller au-delà de nos connaissances limitées afin que les parents puissent aller en toute confiance dans la direction dont leur enfant a besoin pour grandir et s’épanouir.
Les références
En ligneKossewska, J. (2020). Elever un enfant autiste. Stress parental et syndrome d’épuisement professionnel dans un contexte de perspective temporelle. Adresse Web ici
Mikoolajczak, M. & Roskam, I. (2020). Épuisement parental : déplacer l’attention des enfants vers les parents. Nouvelles orientations pour le développement de l’enfant et de l’adolescent, 2020 (174). Site Internet
Molnar, D., Reker, D., Culp, N., Sadava, S. et Decourville, N. (2006). Un modèle médiatisé de perfectionnisme, d’effet et de santé physique. Journal de recherche sur la personnalité40 (2006), 482-500.
Padden, C. & James, J. (2017). Stress chez les parents d’enfants avec et sans trouble du spectre autistique : une comparaison impliquant des indicateurs physiologiques et des auto-évaluations des parents. Journal des troubles du développement et physiques, 29 (4), 567-586. Site Internet
Sorkkila, M. & Aunola, K. (2019). Facteurs de risque d’épuisement parental chez les parents finlandais : le rôle du perfectionnisme socialement prescrit. 29 (2020), 648-659.
Le burnout un « phénomène professionnel » : Classification internationale des maladies.
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